Kada je Maksin Linel, 78-godišnja penzionisana psihoterapeutkinja iz Lesteršira, pre četiri godine saznala da ima demenciju, sama dijagnoza joj nije bila najteži deo. Mnogo više ju je pogodilo ono što je usledilo.
„Bilo je zapanjujuće koliko su se ljudi gotovo odmah promenili“, kaže ona. „Prestanu da vas vide kao osobu i vide samo demenciju. Kao da je to kraj i kao da će sve što sledi biti samo propadanje.“
Takav pogled nije ograničen samo na porodicu i prijatelje. Džuli Hejden, medicinska sestra i socijalna radnica iz Jorkšira, godinama je osećala da nešto nije u redu, ali su joj govorili da je reč o depresiji ili menopauzi. Kada joj je sa 54 godine konačno postavljena dijagnoza, dobila je poruku koju, kako kaže, čuje većina ljudi sa demencijom: „To je demencija, tu se ne može mnogo učiniti. Najbolje je da sredite svoje stvari za kraj života.“
“Ne možete živeti bez rizika”
Slično iskustvo imao je i bivši nastavnik Džordž Ruk, kojem je nakon dijagnoze savetovano da ne rizikuje, da se ne umara i da se pripremi za ono što dolazi. Nijedan od tih saveta nije poslušao. „Ne možete živeti bez rizika“, kaže. „Niko me nije podsticao da nastavim da se družim, učim nove stvari ili volontiram.“
Mnogi ljudi kojima je dijagnostikovana demencija i danas dobijaju poruku da se povuku iz života kakav poznaju i počnu da se pripremaju za smrt. Australijska aktivistkinja Kejt Svofer za to koristi izraz „propisano povlačenje“. Umesto stvarne podrške, ljudi često dobiju nekoliko brošura i budu upućeni u grupe u kojima se osećaju patronizovano i potcenjeno, piše Gardijan.
Linel, Hejden, Ruk i Svofer pripadaju rastućem pokretu aktivista koji žive sa demencijom i koji pokušavaju da promene način na koji društvo gleda na ovu bolest. Njihova osnovna poruka je jednostavna: dijagnoza nije kraj života. Naprotiv, mnogi ljudi godinama nakon dijagnoze nastavljaju da rade, stvaraju, uče, doprinose zajednici i vode ispunjene živote.
Još aktivniji
Umesto da se povuku, oni su postali još aktivniji. Osnivaju organizacije, učestvuju u istraživanjima, drže predavanja i bore se za prava ljudi sa demencijom. Svofer je čak upisala doktorske studije. Njihovo iskustvo direktno se suprotstavlja dominantnoj slici demencije kao sporog nestajanja osobe.
Ta slika duboko je ukorenjena u društvu. Nedavna istraživanja pokazuju da se u Velikoj Britaniji ljudi danas više plaše demencije nego bilo koje druge bolesti. Linel smatra da je jedan od razloga to što retko čujemo glasove ljudi koji sa demencijom zaista žive. Umesto njih, najčešće slušamo negovatelje koji govore o teretu koji nose, naučnike koji traže lek ili savete o tome kako sprečiti bolest. Sve to, smatraju aktivisti, dodatno pojačava strah.
U popularnoj kulturi osobe sa demencijom gotovo se uvek prikazuju u kasnim fazama bolesti – zbunjene, izgubljene i potpuno zavisne od drugih. Zbog toga je mnoge aktiviste posebno pogodila kampanja britanskog Alchajmerovog društva iz 2024. godine pod sloganom: „Sa demencijom ne umirete samo jednom; umirete iznova i iznova.“
Sposobnost prilagođavanja
Po njihovom mišljenju, takve poruke brišu čitave godine života koje ljudi provedu nakon dijagnoze. Linel je zbog te kampanje pokrenula peticiju kojom je zahtevala da se u javnosti prikaže i druga strana priče. „Pored demencije, vodim ispunjen život i aktivno doprinosim svojoj zajednici“, napisala je. „Nisam usamljeni slučaj. Mnogi ljudi sa demencijom žive smisleno i aktivno godinama nakon dijagnoze.“
Aktivisti ne poriču težinu kasnijih stadijuma bolesti. Naprotiv, veoma dobro znaju kako oni izgledaju. Neki od njih imaju problema sa ravnotežom, govorom ili pamćenjem. Stres može da pogorša simptome. Brojevi, datumi ili pojedine reči ponekad izmiču. Ali oni istovremeno ukazuju na nešto što se retko pominje: sposobnost prilagođavanja.
Hejden svoju aktivističku ulogu opisuje kao „mentalnu teretanu“. Svofer se poziva na istraživanja neuroplastičnosti koja pokazuju da mozak nastavlja da stvara nove veze čak i kada je oštećen. Linel navodi i primer žene koja je, zahvaljujući drugačijem pristupu i strpljivoj komunikaciji, nakon dužeg perioda ponovo počela da govori, što pokazuje da izgubljene sposobnosti nisu uvek nepovratne. Linel ide korak dalje i upozorava da stalno ponavljanje priče o neminovnom propadanju može samo ubrzati povlačenje ljudi iz života. Ako bismo imali više podrške, više prilika za prilagođavanje i drugačije načine komunikacije, pita ona, da li bi mnogi ljudi tako brzo stigli do kasnijih faza bolesti?
„Ne izgledate kao da imate demenciju“
Uprkos tome, stereotipi su toliko duboko ukorenjeni da aktivisti često slušaju istu primedbu: „Ne izgledate kao da imate demenciju.“
Oni zato traže mnogo više od promene retorike. Žele dostupne specijalizovane medicinske sestre, kvalitetnu podršku nakon dijagnoze, bolje obrazovanje zdravstvenih radnika i nacionalni sistem pomoći koji će ljudima omogućiti da što duže ostanu samostalni. Ukazuju i na očiglednu nepravdu: osoba koja nakon moždanog udara izgubi sposobnost govora odmah dobija govornu terapiju, dok se ljudima sa demencijom takva pomoć retko nudi.
Kejt Svofer demenciju opisuje kao „stečeni invaliditet“ i smatra da bi osobe sa tom dijagnozom morale da imaju ista prava na rehabilitaciju i podršku kao i ljudi sa drugim oblicima invaliditeta. Problem je, kaže, što se i dalje polazi od pretpostavke da ljudi sa demencijom ne mogu da uče nove veštine, uprkos dokazima da rehabilitacija može značajno da pomogne.
“Briga usmerena na osobu”
Još pre tri decenije britanski psiholog Tom Kitvud upozoravao je na dehumanizaciju osoba sa demencijom i pozivao na „brigu usmerenu na osobu“, zasnovanu na poštovanju njihove individualnosti. Iako se danas mnoge ustanove formalno pozivaju na njegove ideje, aktivisti smatraju da se one retko zaista primenjuju. Zbog toga se mnogi od njih iznova nalaze u situaciji da moraju da dokazuju kako dijagnoza nije izbrisala njihovu ličnost, sposobnost odlučivanja niti pravo da budu saslušani.
Zbog dominantnog uverenja da demencija brzo briše sve ono što je čovek bio, oni se iznova suočavaju sa potrebom da podsećaju svet na jednu jednostavnu činjenicu: ljudi sa demencijom ostaju ljudi.
„Kada biste vi dobili takvu dijagnozu, zar ne biste bili uznemireni ili uplašeni?“, pita Linel. „To nisu simptomi bolesti. To su zdrave ljudske reakcije.“
Možda je upravo u tome suština njihove borbe. Ne traže da se zanemare teškoće demencije niti da se ulepšava stvarnost. Traže da se uz tragediju vidi i život. Da se, umesto priče o sporom nestajanju, čuje i priča o prilagođavanju, stvaranju, učenju i dostojanstvu. Kako je to sažeo škotski aktivista Džejms Mekilop, koji je nakon dijagnoze otkrio talenat za pisanje pesama, ljudi sa demencijom nisu drugačiji od nas koliko mislimo. Oni su, kako glasi naslov jedne njegove pesme, „drugačije isti“.
Tagovi
