Tokom marta, meseca posvećenog multiplom mijelomu, podižemo glas o bolesti koja često ostaje neprepoznata. Potrebni su novi koraci u prepoznavanju bolesti i bolja dostupnost terapije za efikasno lečenje – saopštavaju iz Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.
Mart je mesec posvećen multiplom mijelomu, drugom po učestalosti raku krvi. To nije bolest samo starijih ljudi, već sve češće pogađa i mlađe. U Evropi je više od 50.900 novoobolelih od multiplog mijeloma u 2020.1, a u Srbiji se godišnje dijagnostikuje oko 500 novih pacijenata.
Udruženja pacijenata iz Centralne Evrope su se okupila kako bi snimila dokumentarni film “Moj mijelom: spremni za nove korake”, koji je premijerno prikazan 21. marta 2023. godine u Ljubljani. Premijeri su prisustvovali pacijenti, predstavnici udruženja pacijenata, zdravstveni radnici i novinari, koji su dali podršku obolelima od multiplog mijeloma.
O dokumentarnom filmu
Dokumentarni film “Moj mijelom: spremni za nove korake” je iskrena podrška svima koji se neumorno bore protiv ove bolesti. Kroz 6 priča pacijenata iz Srbije, Hrvatske, Slovenije, Slovačke i Mađarske saznajemo o izazovima, potrebnoj podršci i dostupnim terapijskim opcijama. Cilj filma je da se pacijentima, njihovim porodicama i negovateljima pruži podrška u teškim trenucima kada se suočavaju sa dijagnozom ili prolaze kroz lečenje. Takođe, film se obraća zdravstvenim radnicima koji učestvuju u lečenju i nezi pacijenata. Ovo je ujedno i prvi korak inicijative udruženja pacijenata Centralne Evrope da se pokrene debata na regionalnom nivou o multiplom mijelomu i dostupnosti inovativne terapije.
Film je realizovan u partnerstvu sa Evropskim udruženjem pacijenata sa mijelomom i uz podršku kompanije Janssen. Dragana Gajić iz Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije poziva sve da pogledaju film na Youtube kanalu Udruženja Multipli Mijelom Srbija
Posle projekcije filma, održana je panel diskusija sa ekspertima: Kejt Morgan i Kejti Džojner iz Evropskog udruženja pacijenata sa mijelomom, prof. Roman Hájek, šef Odseka za hemato-onkologiju Univerzitetske bolnice i Medicinskog fakulteta Univerziteta Ostrava u Češkoj, prof. Samo Zver, Univerzitetski medicinski centar Ljubljana i prof. Hajnc Ludvig, direktor Instituta za istraživanje raka Vilhelminen u Centru za onkologiju i hematologiju u Beču. Eksperti su razgovarali o preprekama, izazovima i potrebama pacijenata u regionu i širom Evrope. Složili su se da je lečenje multiplog mijeloma poslednjih godina veoma napredovalo, ali da je konstantan inovativni pristup lečenju jedino rešenje i jedini način da bolest jednog dana postane izlečiva.
Promena može doći samo kroz saradnju
Čovek nikada ne može biti spreman za bolest. Međutim, znanje o tome kako da bolest prepoznate, kako da reagujete, gde da tražite pomoć, može mnogo značiti pacijentima bez obzira koliko je bolest teška. Zato je toliko važno da udruženja pacijenata budu dostupna obolelima. Udruženja koja su učestvovala u stvaranju dokumentarnog filma dogovorila su se, da će ojačati postojeću saradnju u zagovaranju prava pacijenata, raditi na dostupnosti inovativne terapije u regionu i sprovoditi aktivnosti podizanja svesti o samoj bolesti.
O multiplom mijelomu
Multipli mijelom je trenutno neizlečiva bolest, koju karakterišu smene remisije i relapsa.
Skoro svi pacijenti sa multiplim mijelomom će u nekom trenutku relapsirati ili neće odgovoriti na lečenje2. Ostvaren je veliki napredak poslednjih petnaest godina, ali potreba za dostupnošću visoko efikasnih savremenih lekova je velika, posebno kada se govori o pacijentima kojima se bolest vratila, odnosno koji su u relapsu bolesti3. Inovativne terapije sa novim mehanizmom dejstva odlažu progresiju bolesti i značajno produžavaju životni vek, uz očuvanje kvaliteta života.
Bolest utiče emotivno, finansijski i fizički i na članove porodice i negovatelje pacijenata sa mijelomom.4 „Tu ključnu ulogu imaju udruženja pacijenata, jer mogu pružiti podršku i pomoći i pacijentima i njihovim porodicama, doprinopseći na taj način efikasnosti lečenja i boljem kvalitetu života porodica“ – istakla je Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.
[1] Cancer Today Population factsheets: Europe Region, Available at: https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/cancers/35-Multiple-myeloma-fact-sheet.pdf, last assessed on February 2023.
2 Cancer Today Population factsheets: Europe Region, Available at: https://gco.oarc.fr/today/data/factsheets/populations/908-europe-facts-sheets.pdf, last accessed May 2022.
3 EMA. Orphan Medicines in the EU. Available at: https://www.ema.europa.eu/en/documents/leaflet/leaflet-orphan -medicines-eu_en.pdf, last accessed May 2022.
4 Janssen. Creating myeloma history. Available at: http://www.janssen-emea.com/sites/default/files/MM-Report-FINAL.pdf Last accessed May 2021.
