Danas je u hotelu „M“ u Beogradu otvorena međunarodna konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima, koju organizuje Udruženje građana “Hrabriša – Lil Brave One” u desetočlanom Konzorcijumu, zajedno sa dva udruženja pacijenata iz Španije i Nemačke i sedam evropskih kliničko – istraživačkih centara za neurotransmiterske bolesti. U sali je u momentu otvaranja konferencije bilo oko 120 lekara, istraživača, pacijenata i članova njihovih porodica, a budući da je u pitanju hibridna konferencija – konferenciju istovremeno prati i oko 40 učesnika registrovanih online.
Na samom početku konferencije organizovana je akreditovana kontinuirana medicinske edukacije (KME) “Neurotransmiterske bolesti – naša iskustva” u organizaciji Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.
Cilj konferencije je da u naredna tri dana na istom mestu poveže lekare, mlade istraživače, pacijente obolele od neurotransmiterskih poremećaja i članove njihovih porodica.
Nakon uvodne reči predsednice Udruženja “Hrabiša – Lil Brave One” Ivane Badnjarević, koja je ukazala na značaj umrežavanja više strana u dijagnostici i lečenju neurotransmiterskih poremećaja, prisutnima se obratio profesor Thomas Opladen koji je rekao nešto više o internacionalnoj mreži centara za neurotransmiterske bolesti (iNTD) koja je uspostavljena 2013. godine.
Osnovna uloga ove mreže je postavljena u cilju koordinisanja naučnih i kliničkih napora i uspostavljanju registra pacijenata sa neurotransmiterskim bolestima na nivou Evrope.
Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu je član mreže, zbog čega je dr Galina Stevanović naglasila značaj multidisciplinarne saradnje lekara, naučnika i udruženja pacijenata na lečenju neurotransmiterskih bolesti, nakon čega je predala reč predsedavajućim prve panel diskusije i zvanično otvorila konferenciju.
Više o neurotransmiterskim bolestima:
- Neurotransmiterske bolesti kod dece su ultra retke, javljaju se 1/1 000 000 i tek nekoliko desetina dece u Srbiji ima potvrđenu dijagnozu neurotransmiterske bolesti, npr svega 3 dece u Srbiji ima “deficit tirozin hidroksilaze”.
- Upravo zbog toga je važno da zajedno učimo, da širimo znanja i ekspertizu – sve u cilju da se što pre prepoznaju simptomi neurotransmiterskih bolesti, da se bolest djagnostikuje i što pre započne lečenje.
- U cilju koordinisanja naučnih i kliničkih napora i uspostavljanju registra pacijenata sa neurotransmiterskim bolestima, 2013. godine uspostavljena je “internacionalna mreža centara za neurotransmiterske bolesti (iNTD)”.
- Kada se radi o retkim ili ultra retkim bolestima za širenje znanja o njima veoma je važna saradnja i povezanost ekspertskih centara, udruženja pacijenata i kliničara i upravo Konferencija o retkim neurotransmiterskim bolestima predstavlja rezultat takve umreženosti.
Više detalja o konferenciji:
- Namera organizatora je u zajedničkom pronalaženju odgovora i razmeni informacija u cilju informisanja o dijagnostičkim mogućnostima, lečenju i istraživanjima za unapređenje zdravlja i kvaliteta života osoba sa retkim neurotransmiterskim bolestima.
