Nakon dugogodišnjeg iskustva kroz volonterski rad u Udruženju, postali smo svesni da postoje pacijenti koji bi želeli čuti priču pacijenata koji su prošli ili prolaze kroz bolest. Iako su naši životi različiti, put ka izlečenju uvek se sastoji od sličnih delova. Zahvaljujući pacijentima sa hroničnom limfocitnom leukemijom-HLL, koji su podelili svoje priče sa nama, nastala je izložba „HLL: JEDNO IME, MNOGO LICA“. Ovim malim korakom želimo da podržimo i osnažimo naše pacijente ali opštu javnost, ukazujući na važnost ranijeg prepoznavanja simptoma, pravovremeno javljanje lekaru, ali i neophodnosti primene adekvatne terapije u pravo vreme, kako bi pacijenti imali kvalitetniji i produktivniji život.
Na edukativnom skupu o bolesti, dijagnostici i inovativnim terapijskim modalitetima koji se koriste u lečenju pacijenata sa hroničnom limfocitnom leukemijom, čiju dijagnozu u Srbiji na godišnjem nivou dobije oko 350 pacijenata. Ističemo da je kod bolesnika koji imaju agresivnu formu bolesti, neophodno uvesti najefikasniju terapiju u svim linijama lečenja, naročito u prvoj liniji lečenja, kada su šanse za najbolji odgovor i dugotrajnu remisiju, kao i očuvanje kvaliteta života najveće.
Klinički tok HLL je izuzetno varijabilan, u rasponu od sporo rastuće (indolentne) forme bolesti, koja ne zahteva lečenje, do forme koja brzo napreduje (agresivna) koja često može biti rezistentna na terapije. Kod druge grupe bolesnika kod kojih bolest ima progresivni tok indikovano je lečenje kada se ispune određeni kriterijumi.
HLL je primarno bolest straije životne dobi, većina slučajeva HLL se dijagnostikuje kod pacijenata starosti preko 55, 60 godina godina, ali se oko 10% slučajeva HLL-a dijagnostikuje kod mlađih pacijenata.
Tokom poslednje decenije, došlo je do značajnog napretka u terapijama, tako da danas postoje nove opcije lečenja. Uglavnom, razvoj novih (novih) ciljanih terapija ima poboljšane ishode lečenja za mnoge pacijente. Pored toga, sada postoje precizniji testovi koji mogu pouzdano definišu visokorizičnu bolesti i upućuju na izbor lečenja. Udruženje, zajedno sa strukom, kontinuirano radi na tome da sve ovo bude što dostupnije pacijentima u Srbiji. Priče pacijenata možete pogledati na linku: https://www.youtube.com/channel/UCHqL_oSv3GFbcdZTODveMPA
