Dugo čekanje na lekove koji život znače

0
Foto Ilustracija/Profimedia

Autor: Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata Srbije

Udruženje pacijenata Srbije, kao krovno udruženje, i udruženja pacijenata koja se bave određenim dijagnozama, sa oduševljenjem su dočekale vesti sa početka godine da će na nabavku inovativnih terapija ove godine biti potrošeno velikih 5,8 milijardi dinara, iliti oko 50 miliona eura. Za naše standarde, to je zaista puno novca. Bilo je predviđeno da ove godine budu dve liste, jedna u aprilu i druga najesen. Početak je novembra i nijedne liste još nema. Za to postoje objektivni razlozi i mi se ne ljutimo mnogo na ljude iz RFZO-a i farmaceutske industrije. Korona je, ljudi iz RFZO-a ginu kako bi nekako zakrpili sve rupe koje se otvaraju zbog pandemije, a vremena su teška i za farmaceutsku industriju pa pregovori teku veoma sporo. Da li postoje još neki razlozi zbog kojih naši pacijenti još čekaju na obećane terapije? Sigurno, ali o tome se samo spekuliše. Kako bilo, nadamo se da će ti lekove što pre stići do pacijenata kojima oni bukvalno život znače, jer što reče jedna moja koleginice nekoliko puta, „neke naše pacijentkinje nisu dočekale tu terapiju“.

Moram na ovom mestu da napišem da se odnos RFZO-a prema nama iz udruženja pacijenata značajno popravio i da mi danas imamo razgovore sa predstavnicima Fonda i industrije. Tim razgovorima stičemo poverenja, što je od velikog značaja, i to je veliki napredak za srpske prilike. Nevolja je što smo krenuli iz dubokog ofsajda i što taj napredak mora da bude mnogo brži. Mi želimo mnogo toga što ljudi koji vode Fond u ovom trenutku vide kao nerealne zahteve. Na nama je da se istrajno borimo za to da pacijenti budu zastupljeni u svim forumima o kojima se odlučuje o našoj sudbini, uključujući upravni odbor Fonda. To što neko danas misli da je to suludo (naglas) nije problem, jer Kasijusa Kleja posle olimpijade u Rimu nisu hteli da usluže u restoranu zato što je ušao na vrata za belce. Šta hoću da kažem? Kao što to Kleju nije smetalo da postane najveći bokser u istoriji, tako ni nama nedostatak razumevanja ne treba da smeta da napravimo snažnu organizaciju pacijenata.

Da bi se to dogodilo, moramo da radimo na sebi. Kao što je Klej trenirao iz dana u dan da bi postao legendarni šampion, tako i mi moramo da se učimo kako bismo bili bolji. U tom smislu, tokom jeseni i zime imaćemo pet sastanaka na kojima ćemo se podučavati u raznim oblastima a u aprilu sledeće godine planiramo veliku skupštinu Udruženja pacijenata Srbije na kojoj ćemo usvojiti platformu u kojoj će biti naši zahtevi za novog ministra zdravlja i direktora Fonda. Ili novog starog, nama je svejedno, samo da se završe izbori i da se što pre formira vlada pa da znamo sa kim dalje razgovaramo. Nama je bitno i ko će biti ministar finansija jer od toga zavisi koliko će novca u budućnosti biti odvajano za inovativne terapije. A dogovor je da se sa tim procesom nastavi. To je izuzetno značajno ne samo za naše pacijente nego i za zdravstvene radnike, industriju i ceo zdravstvenim sistem. Nadamo se boljim danima,