SVET DANAS

"Otac je nekoliko puta pokušao da me ubije": Albino ljudi sada nalaze utehu na društvenim mrežama

Kožno oboljenje sa smrtonosnim posledicama
Volter Tompson Ernandez
Datum: 12/07/2018

"Otac je nekoliko puta pokušao da me ubije": Albino ljudi sada nalaze utehu na društvenim mrežama

Beatris Adjei (22), studentkinja poslednje godine koledža u Apaimanu, Gana. Fotografija: Volter Tompson Ernandez/Njujork tajms

AKRA, Gana – Kada je Bernis Agboada imala 15 godina, ispisala se iz srednje škole jer nije mogla da vidi tablu. Stid da dođe ispred table kako bi videla šta je napisano hranilo je i konstantno podsmevanje njenih drugova iz razreda. Dve godine kasnije, vratila se u školu plativši nekome da umesto nje hvata beleške.

Sa 19, Agboada sanja da će upisati pravo, da će biti pevačica i model, ali pre toga mora da završi srednju školu, a to znači svakodnevno putovanje do nje. Kada uđe u autobus u Akri, suočava se sa zurenjem ljudi koji šapuću "obroni" ili "ofri", što znači stranac ili belac. "Niko neće da sedi pored mene", kaže.

Agboada ima belu kožu i vidljive ožiljke od godina izlaganja suncu. Ona je među onim stanovnicima Gane koji imaju albinizam, recesivno stanje koje drastično smanjuje količinu melanina u koži i može da izazove gubitak vida i rak kože.

Neki u Gani veruju da je njihovo prisustvo znak nesreće zbog čega ih mnogi roditelji ne priznaju, neki čak pokušavaju da ih ubiju. Drugi pak veruju da delovi njihovih tela mogu da donesu bogatstvo, zbog čega ih ubijaju ili prodaju.

Na oko 28 miliona stanovnika u Gani, njih oko 2.000 ima albinizam.

Ljudi sa albinizmom se ne druže međusobno i ne mogu da prikupe sredstva kako bi se borili protiv nemilosrdnog sunca i sveta koji misli da su oni potrošna roba.

Poslednjih godina su, međutim, počeli da se povezuju na platformama poput Fejsbuka i WhatsAppa, pretvorivši društvenu stigmu u društvene veze i oflajn prijateljstva.

Iskustva ljudi sa albinizmom zavise od klase, godišta i koliko je to stanje vidljivo na njihovom telu. Za one koji žive u Akri i selima, stigma često vodi do ozbiljnog zapostavljanja i podsmeha.

"Otac je nekoliko puta pokušao da me ubije jer sam rođen s albinizmom", kaže Adam Adbul Vahab, urednik iz sela u blizini Tamalea, na severu Gane. "Mislili su da sam sa drugog sveta i ljudi koji se bave duhovima hteli su da me ubiju."

Vahabov deda je zaustavio potencijalne ubice, ali se on i dalje seća kako umalo nije umro.

U Akri, organizacije poput Udruženja osoba sa albinizmom su poslednjih godina obezbedile istraživanje i pravnu pomoć ljudima sa albinizmom. Ali oni koji žive u selima kojima vladaju poglavice, naročito su izloženi nasilju, kaže Silvija Ansah, 34-godišnja menadžerka programa Engage Now Africa.

Strah od kidnapovanja je svakodnevna briga za Nensi Darkou, 20-godišnju samohranu majku iz jednog sela gde je njena četvorogodišnja ćerka Fransiska rođena sa albinizmom. Njen muž je odbio da prizna dete kada je saznao da ima albinizam, tvrdeći da niko u njegovoj porodici nema to stanje.

"Podizanje mog deteta u selu je teže nego u gradu", kaže Darkoa dok drži Fransisku i na leđima nosi osmomesečnog sina.

Sampson Amekoe (39), farmer i otac troje dece, sličnog je iskustva. "Nema veze šta radite, ljudi uvek komentarišu moju kožu kada prođem pored njih."

Pristup proizvodima za negu kože, kremama za sunčanje i dermatolozima važan je za albino populaciju koja je konstantno pod rizikom da će izgoreti na suncu. A ekonomski status često diktira taj pristup.

"Ljudi sa albinizmom u velikom broju obolevaju od raka kože zbog ovdašnje klime", kaže dermatolog Žanet Arji-Boi, koja volontira u albino grupama.

Prema njenim rečima, albinizam može da dovede do nistagmusa, stanja koje uzrokuje nekontrolisane pokrete oka i kvari vid.

Formiranje zajednice pomoglo je ljudima poput Agboade da steknu svest o svojoj vrednosti.

"Kada sam upoznala druge koji imaju moje stanje, motivisana sam da verujem da mogu da preživim i to mi je mnogo pomoglo da se ne sažaljevam", kaže. "Znam da sam čak i sa ovim stanjem lepa i da mogu da uradim sve što poželim."

© 2018 The New York Times

Ovaj tekst objavljen je u novom broju Njujork tajmsa na srpskom jeziku, koji se dobija na poklon uz svaki primerak Nedeljnika od četvrtka, 12. jula.


Ukupno komentara: 0



Sva polja su obavezna.