Da li želite da preuzmete Nedeljnik android aplikaciju?

DA | NE

Kolumna

"Goniću ih do kraja. Do Vrhovnog suda, do Strazbura, do poslednjeg dinara koji posedujem": Tekst Čedomira Antića o tome kako je biti roditelj deteta sa autizmom u Srbiji

U nedelju 6. avgusta 2017. po prvi put sam se suočio sa istinskom diskriminacijom. „Aerodrom NT" i „Er Srbija" ne shvataju da nisu učinili samo nepravdu jednom teško bolesnom jedanaestogodišnjem dečaku. Odlučio sam da pravdu potražim na sudu, bez obzira koliko potrajalo i kako se završilo. Nije reč više ni o Vidu, ni o letovanju. Radi se o pitanjima principa i pravde
Piše Čedomir Antić, ekskluzivno za Nedeljnik.rs
Datum: 10/08/2017

"Goniću ih do kraja. Do Vrhovnog suda, do Strazbura, do poslednjeg dinara koji posedujem": Tekst Čedomira Antića o tome kako je biti roditelj deteta sa autizmom u Srbiji

Foto Nedeljnik

Čovek je društveno biće. Koliko god neko društvo bilo humano, civilizovano i napredno, porodice osoba koje boluju od autizma ili neke mentalne bolesti uvek će osećati nelagodu, mučninu i neprijatnost kada sa svojom decom, braćom, sestrama, unucima, ujacima ili tetkama izađu iz svojih domova. Kada su te osobe bebe i deca (a mnoge od njih dobiju dijagnozu tek kada napune četiri ili pet godina), neuspešno prolaze mnoge „testove" zajednice.

Vremenom za bližnje, posebno roditelje, jako bolan postane nebrojeno puta ponovljen vic o razmaženom dečaku koji do sedme godine nije govorio samo zato što „nije imao primedbi". Do suza dovede razočarenje starice koja pita „gde zeka pije vodu". Ili zbunjenost drugog deteta koje glasno pita roditelje: „Da li je bata Kinez?". Ili osmehnuto razočaranje odrasle osobe i pitanje: „Imaš četiri godine a ne znaš kako se zoveš!?". Nekako bizarno zazveči i nezlonamerno busanje drugara inžinjera koji pred okupljenima usklikne: „A ja mu kažem na sistematskom pregledu - Doktore! Izvinite što je moj sin u vinkli, odnosno, što je savršen!"

U prvo vreme zajednica sasvim prirodno pokazuje raspoloženje da primi i ovog svog, da kažemo drugačijeg, člana... Ali njegovi vršnjaci nepogrešivo znaju da ga iz svojih igara izbace. Vremenom svi pokazuju veću i veću nervozu prema takvom detetu...

Za to vreme roditelji preživljavaju pakao. Autistična deca tokom prvih godina imaju izraženo poremećeno ponašanje, vrlo često problem sa jelom, obično sa snom i po pravilu sa fiziološkim potrebama. Ipak, u društvu u kome su deca retkost, roditelji obično govore ili kako „nisu ni osetili" idealno i prebrzo odrastanje svoje dece ili ako su se neverovatno mnogo napatili sa stoprocentnim uspehom za koji su zaslužni malo više od Prirode a tek malo manje od Boga. Većina žalbi roditelja dece sa autizmom, tokom prvih meseci i godina života njihove dece, naiđe na zid prezira i kritike: „Niste vi za decu... Zašto se žalite? Deca plaču... Deca ne spavaju noću... Šta ste mislili?!".

Prva sumnja uvek pada na roditelje. Svako im kaže kako su decu zapustili i zapostavili. Moja poznanica, čiji je suprug moler, morala je godinama da uverava razne činovnike i terapeute da joj muž ne pije i da ih ne tuče. Samo spominjanje ovog zanimanja navodilo je nadležne da razmišljaju u skladu sa stereotipom i naravno odmah „pronađu" uzrok i preporuče rešenje. Pošto već polaze od toga da deca sa simptomima koji pripadaju autističnom spektru ustvari imaju disfaziju - poremećaj u razvoju, pa im treba terapija logopeda - u srpskom zdravstvu (a tako je i u susednim zemljama) nude dve terapije mesečno u često neuslovnim zavodima. Deca iz drugih krajeva zemlje još treba i da putuju do Beograda. Tako je roditeljima izbor da nekako sakupe novac i plate terapeuta, što mesečno košta više od prosečne penzije, ili da pokušaju sa alternativama. I tu dolaze do raznih programa dijeti, vitamina, skupocenih soli, testova u SAD, homeopatije... Nade i razočaranja... I naravno, neprekidnih mrzovoljnih odmahivanja glavom i prekornih mantri: „Zašto ste došli ovako kasno?" ili „Ko je sa njim radio tako pogrešno?!". I konačno setnog i razorno samoopravdavajućeg lamenta: „E da ste došli ranije... Sve bi bilo drugačije!".

 

Dijagnoza autizma, koliko god bila teška i strašna za neke roditelje je olakšanje. Više ih niko ne krivi „zato što su upropastili dete" i zajednica više ne pokušava da ih integriše. Manje obrazovani i primitivniji se sklone, dobrima među njima suze oči i drhte brade


Dijagnoza autizma, koliko god bila teška i strašna za neke roditelje je olakšanje. Više ih niko ne krivi „zato što su upropastili dete" i zajednica više ne pokušava da ih integriše. Manje obrazovani i primitivniji se sklone, dobrima među njima suze oči i drhte brade. Oni drugi sažaljenje prikrivaju nečim što podseća na poštovanje. Nervoza okoline tada nestane. Onda su svi predusretljivi i solidarni, ali dete i roditelje ubrzo više niko ne poziva na rođendane i druge skupove. Na njegove rođendane se dolazi na poziv - iz pijeteta, dužnosti. I to je tako...

Svet je promenio stav prema svoj deci sa posebnim potrebama. To je trend koji je nastao u SAD i Zapadnoj Evopi. Prihvataju ga i drugi. Među njima i Srbija. Srbija nije gora od sličnih i obližnjih država. Napredak je vidljiv. Poznanik mi je govorio o svom sinovcu, tridesetpetogodišnjaku koji je kao dete veći deo vremena morao da provodi u svojoj sobi. Nije bilo mesta u javnosti za autistične i, uopšte, osobe sa posebnim potrebama. Setimo se samo revolucije sa rampama koje omogućavaju da osobe u kolicima prevaziđu nepremostivu prepreku koju su ranije predstavljale stepenice...

Kao i uvek u istoriji, sve promene najveću prepreku imaju u samom čoveku. Najteže se menjaju ljudi. Vuk Karadžić je jednom zapisao da je „narodu na silu moguće uzeti sve, ali mu na silu ništa nije moguće dati..."

Slušao sam jednog roditelja mentalno zaostalog deteta na televiziji koji je srećan, ozaren i sa suznim očima govorio o svojoj ćerki kao o posebnom detetu. Nažalost ne spadam među takve roditelje. Svakog dana iznova, bar po nekoliko puta, osetim svu težinu i mučninu teškog stanja u kom je moj sin. Žao mi je što je tako, nesrećan sam, ali pokušavam da živim sa tim. Moja porodica želi da mali Vid bude što srećniji i da mu ništa od njegovih skormnih želja ne bude uskraćeno. Koliko god bežali od toga, u njegovom burnom, duboko zakopanom, klaustrofobičnom i tegobnom svetu večnog ponavljanja, burnih ali razlivenih osećanja i snažnih draži koje neprekidno podnodi živimo i mi. Tako će biti do kraja.

 

Do suza dovede razočarenje starice koja pita „gde zeka pije vodu". Ili zbunjenost drugog deteta koje glasno pita roditelje: „Da li je bata Kinez?". Ili osmehnuto razočaranje odrasle osobe  i pitanje: „Imaš četiri godine a ne znaš kako se zoveš!?"


Dešavalo se da zbog Vida doživimo neprijatnosti. One nisu bile velike. Dva pokušaja izbacivanja iz gradskog prevoza kada je bio mlađi, jedan pokušaj pljačke od preporučenog terapeuta, jedna bezumna starica koja preti da će pozvati policiju, nekoliko besmislenih dobacivanja... Ništa vredno detaljnog pamćenja. Bilo je i, čak mnogo više, uzvišenih slučajeva solidarisanja.

U nedelju 6. avgusta 2017. po prvi put sam se suočio sa istinskom diskriminacijom i uskraćivanjem prava. Dok smo čekali da se Vid, njegova sestra, majka i baka čekiraju uoči leta za Tivat, gde su nameravali da odu na desetodnevni odmor, naš dečak se rasplakao. Autistična deca imaju te povremene napade anksioznosti, nemira, tuge i gneva. Sve to prođe posle desetak minuta. Svi smo pokušavali da ga umirimo. Nije bio preglasan i nije bilo protesta ili bilo kakve druge reakcije ostalih putnika koji su takođe strpljivo čekali u redu. Posle svega šest ili sedam minuta došla je jedna službenica koja je na sâm spomen autizma izjavila da mu neće dozvoliti da se ukrca na avion. Nije se predstavila, a to nisu učinili ni ostali akteri ovog sramnog skandala. Otišli smo u ambulantu, tamo je lekar specijalista medicine rada (rečeno mi je da mu je to specijalizacija) ne uvodeći dete u odrinaciju, presudio da mu neće dozvoliti da putuje. Spominjao je i obaveznu raniju „psihijatrijsku pripremu", navodno kontrolisano davanje sedativa. To govori da o autizmu ne zna mnogo, uostalom u nalazu je napisao „rekli su mi da dečak boluje od autizma". Dečak, koji se u međuvremnu umirio. Menadžerka iz „Er Srbije" izjavila je da „želi da pomogne", ali nije htela ni da se predstavi niti da stupi u vezu sa pilotom koji ima pravo da primi ili zabrani ulazak nekog putnika u avion. Dakle, pored toga što smo obespravljeni, otkrili smo da ni Aerodrom „Nikola Tesla" ni „Er Srbija" nemaju procedure za ovakve slučajeve, ni stručne i vaspitane službenike. Ne postoji pravo žalbe, ni druga instanca.

Kada sam o svemu obavestio medije iz „Aerodroma NT" su izjavili da nemaju veze sa slučajem. Dakle službenica koja je izdvojila dete iz reda u kome su bili putnici raznih prevoznika ne radi na aerodromu!? A ambulanta verovatno pripada Domu zdravlja Surčin?! Iz „Er Srbije" su bili bezočniji i bestidniji. Izjavili su da je autistični dečak bio „agresivan"! Siguran sam da će to moći da dokažu snimcima sa sigurnosnih kamera! Imam i ja nešto snimljenog materijala koje takođe čuvam za sud. Tvrdili su i da su se drugi putnici žalili. Zanimljivo...

Valjda bi se prvo požalili roditeljima dečaka koji plače? Kada su pre uspeli da nađu i prepoznaju anonimnu supervizorku? Taj poziv na putnike i njihovo mišljenje je tragikomičan.

 

Slušao sam jednog roditelja mentalno zaostalog deteta na televiziji koji je srećan, ozaren i sa suznim očima govorio o svojoj ćerki kao o posebnom detetu. Nažalost ne spadam među takve roditelje. Svakog dana iznova, bar po nekoliko puta, osetim svu težinu i mučninu teškog stanja u kom je moj sin. Žao mi je što je tako, nesrećan sam, ali pokušavam da živim sa tim


Vid je šest godina išao u privatni vrtić, u državnom za njega prvo nije bilo mesta, a posle smo smatrali da to nije ni najsigurnije ni najbolje rešenje. Iako dobro čuvan i negovan, često je iz vrtića dolazio sa masnicama i izujedan, ali nije zabeležen slučaj da je nekoga napao. Autistična deca po pravilu nisu agresivna. Kada je jedna majka, nažalost diplomirana psihološkinja, upravi vrtića rekla da ne želi da njen potomak pohađa vrtić sa mentalno bolesnim detetom, iz uprave su joj zahvalili na saradnji i predložili joj drugi vrtić. Za „Aerodrom NT" i „Er Srbija" je sedam minuta dečijeg plača dovoljno da mu ospore ravnopravnost, pravo na putovanje, letovanje...

Ostaje pitanje da li nepristojnost, uskraćivanje prava i ravnopravnosti, nestrpljenje (valjda je trebalo prvo da pomognu oko bolesnog deteta, da mu dozvole da prođe procedure preko reda, da ga malo opserviraju, predlože neka rešenja, do leta je ostalo oko sat i po vremena, mogli su mu zabraniti da se ukrca i uoči samog ukrcavanja) kao i nepostojanje procedura, prate i teže okolnosti. Negde sam pročitao da su u SAD i EU tokom ovog stoleća zabeležena tri slučaja zabrane putovanja izrečena bolesnoj deci. Svaki od njih završen je tako što su kompanije učinile sve da izbegnu suđenje, došlo je do vansudskih nagodbi i javnih izvinjenja.

Aerodrom NT" i „Er Srbija" ne samo da ne razumeju da je došlo novo vreme, već ne shvataju da nisu učinili samo nepravdu jednom teško bolesnom jedanaestogodišnjem dečaku. Oni su jasno pokazali da ih nije briga za oko 30.000 autističnih osoba u Beogradu koje će za njih, njihove službenike i lekare ostati isto što i mnogo agresivni ili pijani putnici. Takođe, dok me ne obaveste o tome koliko su bolesne dece iz država EU ili SAD na ovaj način vratili, mislim i da je ovaj loš i nepravedan tretman rezervisan samo za bezuticajne srpske građane.

Odlučio sam da pravdu potražim na sudu. Nije reč više ni o Vidu, ni o letovanju... Radi se o pitanjima principa i pravde. Neću uzmaći. Bez obzira koliko potrajalo i kako se završilo, goniću ustanove, a ako bude potrebno i pojedince do kraja - do Vrhovnog suda, do Strazbura, do poslednjeg dinara koji posedujem.


Ukupno komentara: 17



Sva polja su obavezna.



logika
10.08.2017 - 11:53
druga strana price
Moj savet ti je da ne guras dete u avion kad ocigledno ono nece i histerise po tom pitanju, a izmedju ostalog, ja nisam platio kartu za avion da bi mi se neko drao na uvce, vec zbog komfora. Saosecam sa detetom, ali sto Vi mislite da je trebalo da se dete na silu ugura u avion!?
zdrava pamet
10.08.2017 - 12:43
sramota
Sram vas i stid bilo za ovo što ste napisali. Prvo nije se on uplasio aviona, drugo ukoliko zelite komfor iznajmite avion pa putujte sami, drugo vaše osetljive uši su očigledno navikle na mnogo gore zvuke od detinjeg plaća čim je vas pogani um mogao da smisli i napiše ovako nešto. Sram vas i stid bilo za ovakav komentar
Marija
10.08.2017 - 15:28
Preterana reakcija
gospodine Antiću saosećam sa vama i znam da je teško prihvatiti bolest sina. Vaš sin je drugačiji od ostalih to je fakt. U porodici imam 70 godina starog mentalnog invalida. Mojoj porodici nikada nije palo na pamet da menja sistem i društvo koje je bilo mnogo bolje. Prihvatite svoj teret, pomozite sebi i detetu i poštedite nas besa nad svojom sudbinom. Svi imaju svoju tugu i nisu glasni povodom toga.
Jedna mama
10.08.2017 - 15:29
Samo napred
Gospodine Antiću,verujem da mogu u ime svih roditelja iz Srbije da vam pružim bezrezervnu podršku u nastojanju da jedan ovakav bahati i diskriminišući postupak ne ostane nekažnjen.Malo je reći-SRAMOTA!
Zana
11.08.2017 - 11:13
B.
Samo napred, svi smo uz Vas, gospodine Anticu. Moja cerka dvadesetsestogodisnja cerka Maja ima autizam, i ja znam koliko je tezak zivot sa autizmom, ali naucili smo zivjeti sa tim, ono sto nikad necu razumjeti je nerazumijevanje pojedinaca. To najvise boli!
Vera
11.08.2017 - 11:13
Nikad se nezna
Porucicu svima koji su Vam napravili problem:nikad se ne zna kakvo dete ce se roditi.Za roditelja je dete-dete ma kakvo bilo.A avion sluzi za komforno i brzo putovanje svima a ne samo zdravima.Saosecam s roditeljima.Trebalo je da pokusate drugim letom da ne kvarite detetu letovanje a svakako da tuzite tu glupacu na aerodromu.
nemanja
11.08.2017 - 11:13
Jedina strana priče
Druže, t i koji ne smeš ni da se predstaviš, pa još sebe nazivaš \"logikom\" (kakve li ironije), ako si ikad izbliza video avion, a kamoli se vozio u jednom, ja sam Petar Pan.
Maja
11.08.2017 - 11:13
Pravda cepobjediti
Citam ovaj vas text i jezim se
Covek
11.08.2017 - 11:14
Gde je nestala ljudskost?
Nije me iznenadio tekst, ovo drustvo je odavno na stranputici, iznenadila su me dva maliciozna komentara, jednog, ocigledno je, aktera dogadjaja koji nastavlja sa bahatoscu i nekog ko je digao ruke od ljudskosti i prava da zivi u normalnom drustvu i koga mi je posebno zao! Za pravdu se mora boriti, za prava nase dece posebno, dokle god ih pustamo da nas diskriminisu tako ce i biti. Samo je u nasem drustvu onaj koji podigne glas protiv nepravde razapet sto se buni, kad je red da se cuti i trpi.
Covek
11.08.2017 - 12:14
Gde je nestala ljudskost?
Nije me iznenadio tekst, ovo drustvo je odavno na stranputici, iznenadila su me dva maliciozna komentara, jednog, ocigledno je, aktera dogadjaja koji nastavlja sa bahatoscu i nekog ko je digao ruke od ljudskosti i prava da zivi u normalnom drustvu i koga mi je posebno zao! Za pravdu se mora boriti, za prava nase dece posebno, dokle god ih pustamo da nas diskriminisu tako ce i biti. Samo je u nasem drustvu onaj koji podigne glas protiv nepravde razapet sto se buni, kad je red da se cuti i trpi.
Natasa
11.08.2017 - 12:14
Stop diskriminaciji
Od juče sam pod utiskom od ovog dogadjaja i ne mogu da verujem da se ovakve stvari dešavaju. Prvo, svako dete se unervozi od gužve i vrućine i ima neku reakciju. Šta je sledeće- zabraniti maloletnima ulazak u avion? Drugo, deca plaćaju cenu karte kao i odrasli i tada vas niko ne puta da li vaša deca imaju neki zdravstveni problem. Takođe, let do Tivta traje toliko kratko da nikome normalnom ne bi smetalo da za to kratko vreme sluša plač deteta. Problem je u neznanju i primitivizmu i strahu od nepoznatog. Gospodine Anticu, kao roditelj deteta sa razvojnom disfazijom ( koju smo skoro prevazišli uspešnim i blagovremenim i privatnim tretmanima kod logopeda) uopšte ne smatram da preterujete i samo napred.
Petar Matun
11.08.2017 - 16:41
Podrska Vidu Anticu i njegovoj porodici
Postovani G-dine Anticu, Primetno je da su se bahati uplasili vaseg teksta i da ostavljaju placene komentare kako bi vas obeshrabrili. Svima nama je jasno da ste apsolutno u pravu, da je nacinjena prevelika steta, da vam je dete povredjeno takvim ponasanjem i nepotrebno maltretirano. Dace Bog da vas upamte kao cestitog Srbina koj brani svoju porodicu. Uz vas sam i potrazicu nacin da ukoliko ikada zatreba pomognem u vasoj bici za pravdu, za nasu decu. Za mene je licno ovo strasna vest, koja dokazuje da postajemo isprana masa koja nema samilosti i ljubavi u sebi. Izdrzite do vase sigurne pobede, jer je cast, ljubav za bliznjeg i pravda na vasoj strani! Srdacno, Petar
Борко
11.08.2017 - 18:49
Туђа мука не боли
Наравно да је нехумано ово што се догодило, и Антић треба да уради што је и рекао. Али, исти тај Антић који је због свог детета спреман да се бескомпромисно бори до краја, не трепнувши би предао Косово (изјава за Танјуг пре две недеље), као да тамо исто не живе и нису живела нечија деца. Туђа мука очигледно не боли Антића. Да иронија буде већа, још је свом детету дао име Вид. Његовом детету није дозвољено да уђе у авион, а српска деца са Космета су прогнана из својих домова. Зашто је ово прво трагичније од другог, питао бих Антића. Јако ограничено и себично мишљење и егзистенција некога ко се представља интелектуалцем и ко би требало да се бори за нешто више од личног и интереса своје породице.
Marija
11.08.2017 - 19:54
Samo napred!
Gospodine Anticu imate moju podrsku. Samo napred i do kraja. Sestra sam autisticnog decka od 30 godina. Znam odlicno sa cim se sve susretala moja porodica, a susrece se i dan danas na zalost i koliko to boli. Svim srcem sam uz vas. Neko je morao da presece jednom za sva vremena da se ovakve stvari vise ne desavaju! Zato velika podrska za vas i vasu porodicu da istrajete.
NadaSvi vi koji
12.08.2017 - 11:00
Za Vida
Trenutna prevalenca ASD se procenjuje na 1 od 68 rođenih. Širom sveta postoji tendencija rasta incidence poremećaja autističnog spektra, a tačni uzroci ovog porasta još nisu sasvim jasni. Svi vi koji imate uslovno zdrave porodice, dozvoljavate li mogucnost da jedno od 68 rodjene dece bude vase dete ili unuce.
branislav raletić
12.08.2017 - 11:00
mnogo sveta malo ljudi
čitam komentare i razmišljam u šta se to pretvorila ova zemlja nekad hrabrih i dostojanstvenih ljudi krivi su nam strani faktori domaći izdajnici veličamo vulgarnosti i kič nigde saosećanja moramo menjati svoju svest jer smo na dobrom putu da postanemo samo tela za odela bez duše i empatije na ljudsku patnju, tuga pregolema imamo dete sa posebnim potrebama, a put do istine i pravde u srbiji pretežak i predug samo hrabro gospodine uz vas smo
Sladja
13.08.2017 - 09:52
Idite do kraja sa odlukom
Podrzavam vas u vasoj nameri da ih sve tuzite jer ako te iste avio kompanije mogu da placaju odstete za izgubljene prtljage ili kasnjenja mogu i za svoju necovecnost i bahatost. To je DETE ljudi nebitno cije ( da li politicara ili seljaka) ono ne razume i ne treba da razume. Sva deca treba da imaju ista prava. A gospodin \"od komfora\" strasno je to sto prica. Ali Boze moj svima ce se jednog dana suditi... 2 metra bez geometra nikome ne gine pa ni vama g-dine sa komforom. Zato ste samo trebali da se uzdrzire u svojim komentarima i da zivite svoj zivot ne otezavajuci drugima ako vec ne mozete ili necete da pomognete onima kojima je pomoc potrebna...